Atunci când vine vorba de viață și calitatea vieții copiilor noștri, nicio decizie nu pare ușor de luat. Cu cât subiectul e mai controversat, cu atât pare mai greu să iți dai seama ce ai de făcut.
De la naștere, naturală sau cezariană, hrană, bio sau nu, scutece, lavabile sau din comerț, bonă sau creșă etc… ne dăm seama pe zi ce trece că, cu cât avem mai multe opțiuni, cu atât alegerea e mai grea. Și ne trezim noaptea, transpirați, aruncând pătura de pe noi și reluând mecanic în minte întrebarea:
”Oare am luat cea mai bună decizie??”
Am simțit și eu asta când am văzut că, din ce în ce mai mult, părinții se preocupă de viitorul copiilor, pe termen lung, nu doar în termeni de educație și fericire, dar și în termeni de sănătate.
Apar aici acele întrebări la care nu vrem să aflăm niciodată răspunsul pe pielea noastră.
De fiecare dată când aud în jur cazuri de copii bolnavi, mi se înmoaie picioarele, mi se strânge inima cât gămălia de ac și caut cel mai apropiat scaun pe care să mă așez ca să pot respira adânc:
”-Oare ce aș face dacă copilul meu ar păți asta?! Oare ce simte un părinte căruia i se dau opțiuni și pronosticuri, alegeri pe care niciun părinte nu ar trebui vreodată să le facă?
Oare dacă ar fi copilul meu….?”
În astfel de situații, când emoția e mai adâncă decât rațiunea, dincolo de instinctul matern și intuiție, aliatul meu de nădejde este studiul, știința, educația.
Mă interesează ce e dincolo de ceea ce vorbește lumea. Îmi place ca, înainte să refuz ceva sau să accept ca validă o informație, să studiez temeinic subiectul, din toate părțile, și argumente pro și argumente contra. Pentru că adevărul meu este la mine și la felul în care asimilez și aplic ceva în viața mea.
De ce un subiect atât de sensibil?
Pentru că e ceva ce ne doare. Ceva ce doare. Ceva ce nu trebuie ignorat.
Zilele trecute, într-un grup de părinți, mi s-au oprit ochii pe o conversație. Apărea o poză cu un băiețel și o anumită sumă de bani pentru un anumit tratament costisitor.
Era un băiețel care povestea cu emoție despre cât de mult dorește și el să înceapă școala, să își facă prieteni și să învețe.
Vrea să se facă doctor.
Doar că trebuie să scape de ”boala asta de sânge” care îi încetinește fuga spre viitor.
Și mi-au rămas în minte, ca un ecou, cuvintele:
”Acum îmi dau cu pumnii în cap. Am zis atunci că nu dau banii pe așa ceva, iar acum nu pot da timpul înapoi. Am ales cu gândul la prezent și la ce aș putea să fac acum cu banii ăia și am ignorat viitorul.”
E vorba despre alegerea mamei de a nu recolta celule stem la naștere și despre cât de utile i-ar fi acum copilului aceste ”celule vindecătoare”.
Dar, pe lângă suferința copilului, m-a marcat fluxul de păreri pe care le au părinții prezenți în conversație. Mi-am dat seama că știu prea puțin despre acest subiect.
Mi-au dat de gândit obiecții ca:
– ”E ca și cum aș cumpăra pământ pe lună, e o înșelătorie pe bani extrem de mulți.”
– ”E imoral. Ne jucăm de-a Mama Natura…”
– ”E un pariu pe termen lung. Nu a fost cercetată încă pe termen lung valabilitatea acestora, deci te arunci cu capul înainte.”
-”Omul e purtător de celule stem și la maturitate. De ce să conserv celule când le am cu mine toată viața?”
– ”E o iluzie. Sunt niște minciuni.”
Vând aceste companii speranțe false? Poate da, poate că nu.
Cert este că 70 de boli pot fi tratate cu transplant de celule STEM și că, până în acest moment, vreo 30.000 de oameni au fost tratați cu celule stem în ultimii 30 de ani. Și nu e o cifră ușor de ignorat.
Plus că medicina e ca un organism în continuă dezvoltare. Nu avem de unde să știm unde se va ajunge cu cercetarea în câțiva ani și până unde va evolua știința în favoarea noastră și a copiilor noștri.
Anul acesta se împlinesc 31 de ani de la primul transplant de celule stem. Pacientul a fost un băiețel de cinci ani care suferea de anemie Fanconi, o boală de sânge considerată mortală, pentru care medicii îi dăduseră zero șanse de supraviețuire. Astăzi, Matthew Farrow are 33 de ani, este sănătos și are o familie.
Asemenea lui, în acest moment, sunt tratați pacienți cu boli neurologice, cum ar fi accidentul vascular cerebral, leziuni ale coloanei vertebrale, boli cardiovasculare, cum ar fi infarctul miocardic, insuficiența cardiacă congestivă, boli autoimune, precum artrita reumatoidă, LES, diabet de tip 1, bolile musculo-scheletice, cum ar fi osteoartrita, distrofie musculară, precum şi afecţiuni ale pielii…
Da, posibilitatea ca al tău copil să ajungă să aibă nevoie de aceste celule este de 0.04%. Și te rogi să nu ajungi vreodată parte a acestei statistici. Dar când vine vorba de viață și de responsabilitatea noastră, ca părinți, tot ce este mai mare decât zero-ul de după punctul unei statistici e o cifră mult prea mare.
Așa că o decizie informată e cea mai bună decizie pe care o poți lua.
Și pentru că eu personal mai am încă multe întrebări și pentru că îmi doresc răspunsuri direct de la specialiști, adică acei oameni care respiră cercetare de dimineața până seara, am decis să particip la conferința „O nouă șansă pentru copiii cu paralizie cerebrală” organizată de Banca de celule stem Biogenis, parte din grupul Famicord, în Varșovia.
Seminar Stima De Sine creat de Urania Cremene – sponsor Biogenis
Vreau să știu mai multe despre recoltarea în sine, despre cadrul legal și etic, despre valabilitatea celulelor, despre relația pe termen lung cu banca de celule stem și despre cum celulele stem pot fi folosite și pentru alte persoane, de exemplu cineva din familie, nu doar pentru copilul în cauză.
De ce Biogenis?
Pentru că, la nivelul Europei Centrale şi de Est, au fost cei care au realizat primul transplant de celule stem mezenchimale, adică celule prelevate din cordonul ombilical al copilului. Pentru că, doar în luna iulie a acestui an, 10 pacienți români au plecat la transplant cu ajutorul lor. Adică cercetarea și rezultatele lor sunt în continuă perfecționare, o cercetare la nivel internațional.
Doresc să particip și să știu mai mult pentru că, în acest moment, încep să resimt decizia de a nu fi apelat la acest serviciu când Amos, fiul meu, s-a născut și vreau să știu în ce direcție se îndreaptă această ramură a medicinei și în ce măsură mă impactează decizia mea.
De cele mai multe ori, această decizie este una emoțională, dar fiind o decizie pe termen lung, costisitoare din punct de vedere financiar și cu garanții destul de incerte, cea mai bună variantă este să te informezi.
Important e ca orice hotărâre ai luat, să fie una care a primit răspuns din mai multe surse, dar surse de încredere, oameni specializați.
Și, pentru că doresc să împărtășesc cu voi ceea ce voi afla acolo luni, la 11:30, voi transmite live pe pagina mea de facebook conferința „O nouă șansă pentru copiii cu paralizie cerebrală” și revin de acolo cu opinia pe care mi-am făcut-o pe subiect.
Te aștept, luni, să afli ultimele noutăți în materie de transplant de celule stem. Tu te-ai informat în legătură cu acest subiect?
